DIARIO DE KITOU AYA VII

Capítulo 3, El comienzo de la angustia IV

Confusión emocional

En clase , le dije a A-sensei , " En mi sueño, cuando enderecé mi espalda , podía andar dinámicamente. Estabas contento de verme haciéndolo."
" Hasta ahora, " dijo, " solo has tenido que preocuparte por los estudios. Pero ahora puede que estés pasándolo mal con la limpieza y otros quehaceres."
Después me dijo esto:
" Un niño sufriendo distrofia muscular progresiva escribió este poema:

Dios me presentó con esta minusvalía
porque creía
que yo tenía la fuerza para aguantarla.

De alguna manera suena como las palabras de Hitler."
" Bueno," respondí, "yo también he tenido algunos pensamientos absurdos parecidos, como ' Soy una especie de mutación' o ' Solo vivo aquí a costa de otras personas' . Y he tomado diferentes puntos de vista y pensado muchas cosas diferentes para reconfortarme a mi misma." Después de la lluvia , pude ver el arco iris por la ventana. Formaba un hermoso semicírculo. Subí deprisa a mi silla de ruedas para ir afuera. "Envidio a los que pueden montar en una silla de ruedas.", dijo T-kun.
¡ Hey, T-kun, clavaré alfileres en tu imagen!
Deseaba decirle , " Tú estás bien porque puedes andar." Pero no pude decirlo. Las palabras habrían arruinado ese hermoso arco iris.

Papá o mamá vienen a recogerme todos los sábados. Me quedo en casa a dormir y luego vuelvo aquí los domigos por la tarde. Siempre tengo un moratón nuevo en algún lugar de mi cuerpo cuando voy a casa.
" ¿ Te caes a menudo? " Me pregunta mamá cuando los ve.
"Bueno, como soy muy lenta, siempre ando corta de tiempo." le respondo, "Le pido a la matrona del dormitorio que me levante a las 4 a.m. y luego comienzo a estudiar. Si no, no puedo terminar mis tareas diarias... Pero cuanto más trato de apresurarme, más rígido se vuelve mi cuerpo, y me caigo."

Con el lema "¡Debo andar lo máximo que pueda!" intento no usar la silla de ruedas a excepción de cuando voy afuera. Pero cuando tengo prisa y quiero ir a la biblioteca- la cual está más bien lejos- la uso para ahorrar tiempo.

¡ Aceptaré ir al colegio en la silla de ruedas ! ( Para ser honesta , cuando la llevo , tiendo a pensar, 'Estoy acabada. Ya no puedo andar.' Y eso me hace sentir más miserable.)

Me encontré con la matrona en el pasillo.
" Buenos días. " dije.
" Oh, Aya, " respondió, " ¿vas en tu silla de ruedas ? ¿ Es cómoda, verdad? "

Es muy frustrante oirle decir eso. Tuve un asfixiante sentimiento y apenas pude respirar.

¿ A qué te refieres , 'cómoda' ? ¿ Te crees que me gusta montar en una silla de ruedas ? ¡No! Lo que quiero es andar. Estoy muy afligida por no poder andar. ¡ Sufro muchísimo por eso ! ¿ Crees que me monto en una silla de ruedas para no complicarme?

Me sentía como para arrancarme el pelo.

Las canas de mamá se vuelven cada vez más evidentes. Puede que sea porque mi condición a dado un paso atrás.

DIARIO DE KITOU AYA VI

Capítulo 3 , El comienzo de la angustia III

Cambiando de colegio. Vida en un dormitorio.

Llegué al dormitorio con un coche lleno de cosas de casa. Los demás estudiantes también volvían preparados para el nuevo trimestre. El colegio tiene habitaciones grandes como las clases. Dentro de cada una hay un pasillo situado en el centro. Divide la habitación en los lados derecho e izquierdo , en los cuales hay tatamis. A cada estudiante se le proporciona un armario y un escritorio empotrado con un lámpara. Mi nuevo castillo es el lugar más cercano al armario. Mamá organizó las cosas que íbamos a coger para hacer del sitio en el que iba a vivir un lugar confortable.
" No necesitarás esto todavía," dijo, " así que lo pondré en la vitrina de arriba. Pero pondré esto cerca de ti ya que lo usas a menudo..."
Las madres de los estudiantes estaban ocupadas ordenando las cosas. Nadie parecía interesado en mí. Si eso es bueno o malo...

" Deberías intentarlo y olvidar el Instituto Higashi lo antes posible, " me dijo Suzuki-sensei, "y convertirte en una estudiante de Okayo ( Instituto Okazaki para Deficientes Físicos de la Prefectura Aichi.)
Así que ,' para olvidar lo antes posible ' , trasladé mi insignia del Instituto Higashi y la insignia de clase al fondo del cajón.

Se me está volviendo muy difícil mover las piernas hacia adelante. Mientras agarraba desesperadamente el pasamanos en el pasillo , me dije a mi misma, " ¡ No tengas miedo , no tengas miedo!". Las lágrimas vinieron a mis ojos mientras pensaba , triste, " Puede que yo..."

Las palabras de B-sensei volaron hacia mí : " ¡Las personas están hechas para poder andar! "
¡ Estoy de acuerdo!
¡ Lo entiendo !
¡ Es una declaración de guerra sin precedentes !
"¡ Escalad el monte Niitaka !" ( la señal para empezar el ataque al Pearl Harbor.)

Me caí de camino a clase y empecé a llorar. A-sensei pasaba por ahí y me preguntó, "¿Estás triste?"
"No estoy triste,"respondí , "solo decepcionada."
¿ Por qué las personas están de pie y andan en dos piernas? Esto, por supuesto, se suele tomar como cuestión. La pregunta me vino mientras miraba a mis amigos andar vivamente en la distancia. El andar es realmente algo...

Estoy contenta de haber venido aquí.
- Mirar a los estudiantes jugar al béisbol bajo la ventana...
- Mirar a los estudiantes practicar luchas de sumo con los profesores...
Pero, acostumbrarse a ello es otra cosa. A veces siento que estoy en el limbo. He comenzado a aceptar el hecho de que ya no soy una estudiante del Instituto Higashi. Pero aún no siento que sea realmente una estudiante de Okayo. Si un desconocido me preguntara , " ¿ A qué colegio vas? ", ¿ me pregunto qué respondería?

DIARIO DE KITOU AYA V

Capítulo 3 , El comienzo de la angustia II

Amigos de los discapacitados

" Tanpopo no kai " ( La Asociación del Diente de León ) es un grupo de personas discapacitadas que se conocieron de alguna u otra manera. Me llevaron a una cafetería llamada Baroque que tenía un clavicordio. Cuando dije , " Me gustaría volver aquí cuando lo vayan a tocar." Yamaguchi-san sonrió.

Hice una visita a Jun. Es sorda , pero se comunica activamente mediante el lenguaje por señas. He aprendido algo de lenguaje por señas. Quiero ser mejor en él y que seamos muy amigas. La madre de Jun causa una impresión parecida a la de mamá.

Lo que he aprendido de mis amigos
1.- Si permanezco siendo tímida , pensando que soy discapacitada ,¡nunca seré capaz de cambiar !
2.- En vez de intentar conseguir lo que has perdido , mejora lo que todavía tienes.
3.- No te creas un sabelotodo o solo te sentirás miserable.

DIARIO DE KITOU AYA IV

Capítulo 3 , 16 años (1978-1979) - El comienzo de la angustia

La silla de ruedas.

" Aya, " , dijo mamá, "¡ vamos a comprarte un vehículo!"
"¿¡ Qué !?"
Empezó a explicarse con calma. " El pasillo tiene un pasamanos, pero podría se peligroso cuando lo quieras cruzar. Si estás de pie , tendrás que sentarte , arrastrarte y luego volverte a levantar. Esto te podría crear problemas si tienes prisa. Y te caes a menudo cuando cambias de posición. Tampoco serás capaz de salir , incluso si quieres. Pero sería diferente si tuvieras una silla eléctrica. La podrías manejar fácilmente a pesar de la debilidad de tus brazos, incluso no tendrás problemas en las cuestas. Puede moverse a una velocidad de 5 kilómetros por hora, la misma que al andar. Así que no hay ningún peligro y es fácil de manejar. Creo que sería perfecta para ti. Pero eso no significa que debas volverte perezosa, ya sabes. No está bien que empieces a depender de la silla de ruedas. También tendrás que intentar moverte con tu propio esfuerzo. No debes descuidar eso. ¿Has estado haciendo ejercicio apropiadamente ?"

Estaba encantada con la idea de poder salir libremente a la calle. Mi mundo pareció ensancharse. Siempre he querido ir a donde yo quisiera. Hasta ahora , en una libreria, he tenido que enseñarle a alguien una nota con el título del libro escrito en ella y pedir que lo encontrasen por mi. ¡ Es maravilloso poder coger cualquier libro con tus propias manos! Es como un sueño.

¡ Perfecto! Aprenderé a utilizar la silla de ruedas y saldré antes de entrar en el colegio para discapacitados.

Dos hombres de una fábrica de autos trajeron mi silla. Los observé montarla. Las ruedas se mueven con un motor. Tiene dos baterías instaladas una al lado de la otra bajo el asiento.
"Aya , date una vuelta. Todo lo que tienes que hacer es agarrar esta barra y moverla en la dirección a la que quieras ir."
Prové a sentarme en la silla. Empujé la barra ligeramente hacia adelante y la silla se movió lentamente adelante. Solo hace una ligera brisa cuando se mueve o voltea. Practiqué mucho , pero después de un rato, las lágrimas empezaron a caer - esa es mi naturaleza, ¡ y la odio !
"¿ Cuál es el problema ?" , preguntó mamá.
" ¡ Es que estoy muy contenta porque puedo moverme libremente después de mucho tiempo! ", respondí.
Pero no podía explicar mis complicados sentimientos muy bien.
Estoy dispuesta a practicar hasta que pueda entrar en una librería. Cuando miré a través de la ventana, llovía.

Trabajé muy duro , incluyendo fregar el suelo de la cocina y limpiar el baño. Quería volcar mi energía en algo. Mis estudios están haciendo un pequeño progreso. ( Sonrío , al saber que todavía tengo espíritu para estudiar). Rika llama a mi silla de ruedas " La Silla " y mi padre " El Coche". ¡Y eso es lo que es en japonés - kurumaisu - "un coche-silla"!

Todavía recuerdo algo que ocurrió cuando estaba en primero de secundaria. Rika estaba a punto de jugar con algunas sillas de ruedas puestas en linea en el pasillo del hospital. Mamá le dijo , " No deberías jugar con sillas de ruedas. Es un insulto a aquellos que sólo pueden moverse montando en una ."

He leído acerca de los prisioneros del campo de concentración alemán de Auschwitz en el libro "La búsqueda del hombre por el significado ". El libro es una recopilación de sus experiencias. De alguna manera , como persona discapacitada, empatizo con ellos. Mi experiencia parece asemejarse a la de ellos en lo que se refiere a quedarse gradualmente paralizado.

DIARIO DE KITOU AYA III

Capítulo 2, 15 años (1977-1978) Enfermedad acercándose sigilosamente

Viendo al doctor.

I go to the hospital in Nagoya with my mother ( Escrito por Aya en inglés).
Salimos a las 9 a.m. . Rika , mi hermana pequeña, no se sentía bien pero, de todas maneras, tuvo que ir a la guardería porque yo iba al hospital ...pobrecita.
Llegamos al Hospital de la Universidad de Nagoya a las 11 a.m. . Tuvimos que esperar 3 horas. Intenté leer un libro pero estaba nerviosa. No me pude concentrar como hacía normalmente porque estaba bastante preocupada.
" Llamé al catedrático Itsuro Sofue ( ahora Director del Hospital Nacional Chuba)" , dijo mamá, "Estoy segura de que estarás bien."
Pero...
Al fin me llamaron. Mi corazón latía fuertemente. Mamá le explicó mis problemas al doctor:

1.- Me caí y me corté la barbilla ( Una persona normal utilizaría los brazos para impedir la caída , pero mi cara golpeó el suelo directamente).
2.- La manera en la que ando es inestable ( No puedo doblar las rodillas demasiado).
3.- He perdido peso.
4.- Mis movimientos son lentos ( He perdido la habilidad de moverme rápido).

Escuchándola me sorprendí. Mamá siempre anda de un lado para otro muy ocupada, ¡ pero ahora sé que ha estado observándome atentamente ! Lo sabía todo sobre mi...
Eso me hizo sentir más segura. Así que , las cosas de las que he estado preocupada han sido transmitidas al doctor. Mis problemas se resolverán.

Me senté en una silla redonda y miré al doctor. Llevaba gafas. Tenía un aspecto gentil y una sonrisa cálida, así que me sentí aliviada. Me pidió que cerrara los ojos, estirara las manos e intentara juntar los índices. Después tuve que estar de pie con una sola pierna. Luego me tumbé en una cama y juntó y curvó mis piernas. Dio unos toques a mis rodillas con un martillo. Estaba totalmente a su disposición. Luego la examinación terminó.
" Ahora hagamos un escanéo de TC " , dijo.
" Aya ", dijo mamá , "no te hará daño ni nada parecido. Solo es una máquina que te examina el cerebro cortándolo en láminas circulares."
"¿¡ Qué!? ¿ Cortando mi cerebro en láminas circulares?"
¡ Eso es un tema serio para la persona que va a ser escaneada! Una gran máquina bajó lentamente de arriba. Mi cabeza estaba totalmente cubierta. Era como si estuviera en el espacio. Un hombre con una bata blanca dijo , " Quédate tumbada y no te muevas." Me quedé quieta tal y como dijo. Después empecé a tener sueño.

Después de la examinación , nos hicieron esperar mucho tiempo. Luego compramos algo de medicina y fuimos a casa.
He añadido una orden más a mi lista :
No me quejaré al tomar la medicina , incluso si es tanta como para llenar mi estómago , si hace que mejore. Dr. Sofue del prestigioso Hospital de la Universidad de Nagoya , se lo ruego , por favor ayude a salvar la vida de Aya , la incipiente bella. Me dijo que solo podía ir a verle una vez al mes porque el hospital está lejos y tengo que ir a clase. Pues bien , le aseguro que iré a verle y haré todo lo que me diga. Así que por favor , haga que mejore, ¡ se lo suplico !

DIARIO DE KITOU AYA II

Capítulo 2 , 15 años ( 1977-1978 ) Enfermedad acercándose sigilosamente

Señales de algo.

Últimamente parece que estoy adelgazando.Me pregunto si es porque me he estado saltando las comidas para hacer los deberes y estudio independiente . Incluso cuando pienso en hacer algo no lo consigo y eso me mete en problemas. Me culpo a mi misma , pero no puedo hacer ningún progreso. Sólo estoy malgastando energía. Quiero ganar un poco de peso. Intentaré empezar a partir de mañana para que no se me arruinen los planes.

Estaba lloviendo. " Odio ir a colegio sujetando un paraguas al mismo tiempo que llevo mi pesada mochila de clase y otra mochila más." Justo cuando pensaba esto las rodillas me fallaron y me caí en una calle estrecha llena de gravilla. Estaba a tan solo 100 metros de casa. Me golpeé fuertemente la barbilla. La toqué con cuidado y encontré mis dedos llenos de sangre. Cogí mis mochilas y el paraguas dispersos en el camino y volví sobre mis pasos a casa.

"¿ Te has olvidado algo ?" Me preguntó mi madre mientras iba hacia la entrada. " ¡ Será mejor que te des prisa o llegarás tarde ! ...Oh cariño, ¿ qué te ha pasado? ".
Todo lo que hice fue llorar. No podía decir nada. Mamá me limpió enseguida la sangre de la cara con una toalla. Había algo de gravilla en la herida.
" Creo que esto es trabajo del doctor" , dijo mamá. Me ayudó rápidamente a cambiarme la ropa mojada y me puso firmemente una tirita en el corte. Después fuimos al coche.

Me pusieron dos puntos sin anestesia. Fue culpa de mi torpeza , así que traté de aguantar el dolor apretando los dientes. Pero , más importante, lo siento mamá ; por mi culpa has tenido que faltar al trabajo.

Mientras miraba mi dolorida barbilla en el espejo , me pregunté por qué no adelanté los brazos para impedir la caída . ¿ Sería porque mi habilidad atlética era pobre ? Aun así , estaba contenta de que el corte fuera en la parte de abajo de la barbilla . ( Si tuviera una cicatriz en algún sitio más visible el futuro sería un libro cerrado en lo que se refiere al matrimonio.)

Mis notas en educación física hasta ahora:
Primer curso en primaria - 3
Segundo curso - 2
Tercer curso - 1

¡ Qué decepcionante ! ¿ Falta de esfuerzo? Esperaba ganar un poco más de fuerza con el circuito de entrenamiento durante las vacaciones de verano. Pero fallé . No estuve el tiempo suficiente. Así que supongo que no es ninguna sorpresa. ( ¡ Pues claro que no lo es! = La misteriosa voz de mi otro yo.)

Esta mañana la luz del sol y una agradable brisa entraban por las cortinas amarillas de encaje de la ventana de la cocina. Estaba llorando.
"¿ Me pregunto por qué seré yo la única que es tan pobre en la habilidad atlética ?" Además teníamos un test de balancín hoy.
" Pero eres buena en otras asignaturas , así que no pasa nada,¿ verdad ?" Dijo mamá mirando hacia abajo. " En el futuro, puedes hacer de la mayoría de tu habilidad tu asignatura preferida. Eres muy buena en Inglés. Así que , ¿ por qué no pruebas y lo perfeccionas rigurosamente? Es la lengua internacional así que estoy segura de que te será útil en el futuro. No importa si tu nota en educación física es solo 1..."
Paré de llorar. Mamá hizo que me diera cuenta de que todavía tengo esperanza.

Me estoy volviendo cada vez más llorona. Y mi cuerpo no se mueve como yo quiero. ¿ Acaso me estoy poniendo nerviosa porque me da pereza hacer los deberes , los cuales solo podría terminar si invirtiera 5 horas al día en ellos? Algo dentro de mi cuerpo parece que va mal.
¡ Estoy asustada !
Tengo un sentimiento que me oprime el corazón.
Quiero poder hacer más ejercicio.
Quiero correr con todas mis fuerzas.
Quiero estudiar.
Quiero escribir claramente.

Creo que la Toccata de Paul Mauriat es realmente preciosa. Le he cogido mucho cariño. Cuando la toco mientras como la comida sabe muy bien , es como un sueño.

Ahora, sobre Ako , una de mis hermanas. Hasta ahora , solo me he fijado en lo desagradable de su carácter. Pero ahora me he dado cuenta de lo amable que es. ¿ Por qué pienso esto? Bueno , soy muy lenta cuando voy a clase por la mañana pero ella siempre se queda conmigo. Mis hermanos continúan andando y me dejan atrás. Pero cuando íbamos a cruzar un puente peatonal, Ako cogió mi mochila y dijo, " Aya , será mejor que te agarres al pasamanos para subir."

Estoy harta del ambiente de las vacaciones de verano.
Mientras subía las escaleras después de haber fregado , mamá dijo, " Aya ¿ puedes venir y sentarte un momento? ". Se la veía muy seria. Me puse tensa, preguntándome qué diría.
"Aya , " dijo, " parece que andes con la parte superior del cuerpo inclinándose hacia adelante y vas tambaleándote a la derecha y a la izquierda. ¿ Te has dado cuenta ? Me he dado cuenta de que lo has estado haciendo últimamente y estoy empezando a preocuparme. ¿No deberíamos ir al hospital para un chequeo ?"
"... ¿ Qué hospital? "Pregunté después de una pausa.
" Encontraré uno que te haga una buena examinación. Déjamelo a mi , ¿vale? "
Mis lágrimas fluyeron sin pausa . Tenía ganas de decir , " Gracias , mamá. Siento causarte tantas preocupaciones. " Pero estaba trabada para palabras.

Como mamá propuso que fuera al hospital , me he estado preguntando si algo anda mal en mi.
¿ Es porque mi habilidad atlética es muy pobre ?
¿ Es porque me quedo despierta hasta tarde?
¿ Es porque como irregularmente ?
No pude aguantar sin llorar mientras me hacía estas preguntas. Lloré tanto que mis ojos dolían.

DIARIO DE KITOU AYA

Capítulo 1 , 14 años( 1976-1977 )- Mi Familia

Mary ha muerto.

Hoy es mi cumpleaños. ¡ Cuánto he crecido ! Creo que debería agradecérselo a mamá y a papá. Estoy decidida a conseguir mejores notas y a estar más sana para no decepcionarles. Esto es en parte la razón por la que quiero disfrutar la mejor época de mi vida. No quiero tener nada por lo que arrepentirme en el futuro. Pasado mañana voy a ir a un campamento del colegio. Tengo que estudiar mucho para terminar los deberes, sino no me sentiré libre. ¡ Sigue así , Aya !

Tigre, el violento perro de los vecinos , mordió a Mary en el cuello y murió. Tigre es grande , pero Mary era muy pequeña. Fue hacia él meneando su corta cola para mostrarle que era amigable.

" ¡ Mary, no ! ¡ VUELVE !" grité yo desesperadamente , pero... Murió sin ser capaz de ladrar para pedir ayuda. Debe haber sido muy desesperante para ella. Si no hubiera nacido perro no hubiera muerto tan pronto. Mary , espero que seas feliz allí donde estés.

Nuestra casa nueva está terminada. La enorme habitación en el lado este del segundo piso es como un castillo para mi y para mi hermana pequeña , Ako. Tiene el techo blanco y las paredes marrón barniz. El paisaje de las ventanas es diferente al que estoy acostumbrada. Estoy contenta de tener nuestra propia habitación , pero tener una habitación grande me hace sentir un poco sola. Me pregunto si seré capaz de dormir esta noche.

¡ Comenzando de buen humor !
1.- Debería llevar camisetas y pantalones ( son más cómodos para moverse).
2.-Tareas de cada día:
- Regar el jardín.
- Quitar las malas hierbas.
- Mirar si hay insectos debajo del las hojas de la planta de tomate que planté.
- Buscar pulgones en las hojas del crisantemo y deshacerme de una vez de los que encuentre.
- ¡No debo descuidar mis estudios !
- Aparte de todo esto , debo anotar todo lo que me pase en mi diario...sin falta.
Me ordeno a mi misma hacer todas estas cosas.